החוק כבר הבטיח עצמאות. המציאות עדיין משאירה אנשים תלויים בחסדי אחרים
חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות נועד לשנות את כללי המשחק ולהעניק שירותים לפי הצורך האישי, ולא רק לפי האבחנה. אלא שבהיעדר תקנות מלאות ומענה זמני, אנשים עיוורים ולקויי ראייה ממשיכים לוותר על טיפולים, על ועדות ועל עצמאות בסיסית. הסיפור הזה אינו רק על ליווי אישי. הוא גם ממחיש מה קורה כאשר החלטות מתקבלות על אנשים עם מוגבלות, בלי גוף יציג שידרוש את יישומן.
אדם עיוור החי לבדו מקבל זימון לוועדה רפואית. שבוע לאחר מכן נקבע לו תור לרופא מומחה. הוא צריך גם להגיע לבנק, לאסוף תרופות ולחתום על מסמך רשמי.
הוא יודע לאן עליו להגיע. הוא מבין היטב את ההליך. הוא מסוגל לקבל החלטות ולנהל את חייו. אבל הוא זקוק לליווי.
לא לטיפול, לא להשגחה ולא למי שיחליט במקומו. הוא זקוק לאדם שיסייע לו להתמצא במרחב לא מוכר, לקרוא מידע שאינו נגיש, לאתר את החדר הנכון ולהשלים פעולה שאדם רואה מבצע לעיתים כמעט בלי לחשוב.
אם יש בן משפחה פנוי, חבר שיכול לצאת מהעבודה או שכן שמוכן לעזור, ייתכן שיצליח להגיע. אם אין מי שיתפנה, הוועדה תידחה, התור יבוטל, התרופות ימתינו והמסמך יישאר ללא טיפול.
כך נראית עצמאות כאשר היא תלויה בטובה אישית. וכך נראית זכות שאמנם הוכרה בחוק, אך עדיין לא הפכה לשירות שהמדינה מחויבת לספק בפועל.
החוק שנועד לשנות את נקודת המבט
ביוני 2022 אישרה הכנסת את חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, שנכנס לתוקף בינואר 2024.
החוק ביקש לחולל שינוי תפיסתי עמוק בשירותי הרווחה. במקום להעניק מענה כמעט אך ורק לפי סוג המוגבלות או האבחנה הרפואית, הוא קובע כי יש לבחון את צרכיו של האדם ואת התמיכה הדרושה לו כדי לחיות חיים עצמאיים, אוטונומיים ושוויוניים בקהילה.
זהו מעבר משאלה של אבחנה לשאלה של צורך.
לא רק "מהי המוגבלות של האדם?", אלא "מה חסר לו כדי שיוכל להשתתף בחברה, לנהל את חייו ולקבל החלטות באופן עצמאי?".
החוק נשען על עקרונות אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות. הוא נועד לכלל ציבור האנשים עם המוגבלות: לאנשים עם מוגבלות פיזית, חושית, נפשית, שכלית־התפתחותית, לאנשים על הרצף האוטיסטי ולאחרים הזקוקים לשירותי רווחה מותאמים.
בתוספת לחוק נכללו גם שירותי ליווי אישי וסיוע אישי, לרבות תמיכה בחיים עצמאיים ואוטונומיים בקהילה. לצורך יישום החוק הוקצתה מסגרת תקציבית שאמורה להתרחב בהדרגה.
כלומר, העיקרון כבר הוכר, השירות כבר נכתב והתקציב כבר הובא בחשבון.
ובכל זאת, אצל אנשים רבים המציאות כמעט שלא השתנתה.
חוק קיים, מסלול מעשי חסר
הפער בין החקיקה לבין החיים עצמם נובע מן העובדה שהתקנות המרכזיות הנדרשות ליישומו המלא של החוק עדיין לא הושלמו.
התקנות אמורות להגדיר מי זכאי, כיצד נבחנים הצרכים, אילו שירותים יינתנו, באיזה היקף ובאמצעות איזה מנגנון. בלעדיהן, הזכות קיימת בעיקר ברמת העיקרון, אך חסר המסלול המנהלי שמאפשר לאדם לממש אותה.
אדם עיוור הפונה כיום למחלקה לשירותים חברתיים ומבקש ליווי אישי עלול להיתקל במערכת שמכירה במצוקתו, אך אינה מחזיקה בכלים לתת לו מענה.
העובדת הסוציאלית יכולה להבין את הצורך. מנהל המחלקה יכול להסכים שהסיוע מוצדק. הרשות המקומית יכולה לראות את הפגיעה.
אבל ללא קריטריונים, מסגרת תקציבית תפעולית והנחיה מחייבת, גם מי שרוצה לסייע עלול להיות מנוע מלעשות זאת.
האחריות אינה צריכה להיות מוטלת על העובדות והעובדים הסוציאליים בשטח. הם אינם אלה שעיכבו את התקנות, והם אינם יכולים לייצר לבדם שירות שהמדינה טרם הסדירה.
אלא שמי שמשלם את מחיר החסר המערכתי הוא האדם עצמו.
בין עצמאות לבין תלות
כאשר מדברים על ליווי אישי, קל לטעות ולחשוב שמדובר בשירות משלים או בשיפור איכות החיים.
בפועל, עבור אנשים מסוימים זהו התנאי שמאפשר להם להשתתף בחיים.
ללא ליווי, אדם עלול לוותר על בדיקה רפואית משום שהמרפאה אינה נגישה להתמצאות עצמאית.
הוא עלול שלא להגיע לוועדה רפואית שעל תוצאותיה תלויה זכאותו לקצבה או לשירות אחר.
הוא עשוי לקבל מסמך רשמי שאינו נגיש עבורו ולא לדעת מה נדרש ממנו.
הוא עלול לדחות סידור בבנק, במשרד ממשלתי או בבית מרקחת, לא משום שאינו מסוגל לבצע אותו, אלא משום שהסביבה אינה מאפשרת לו לעשות זאת ללא סיוע.
אין כאן תלות טבעית ובלתי נמנעת. זו תלות שהמערכת יוצרת כאשר היא אינה מספקת את התמיכה שהאדם זקוק לה. אדם עיוור אינו אמור לחיות לפי לוח הזמנים של בני משפחתו. הוא אינו אמור לחשב בכל פעם ממי נעים לבקש טובה, מי כבר סייע לו בשבוע שעבר ומי ייאלץ להפסיד שעות עבודה כדי להתלוות אליו.
חיים עצמאיים פירושם שהסיוע ניתן כחלק ממערכת מסודרת, מקצועית וצפויה. לא כנדבה. לא כמחווה. לא כתוצאה של קשרים משפחתיים או מזל אישי.
לא רק ציבור העיוורים
הפגיעה באנשים עיוורים ולקויי ראייה היא דוגמה חדה במיוחד, אך החוק אינו נוגע רק להם.
העיקרון העומד בבסיסו נועד לכלל האנשים עם המוגבלות: לאפשר לכל אדם לקבל את התמיכה המתאימה לצרכיו, גם כאשר השירות אינו משתלב במדויק במסגרת ישנה שנבנתה סביב אבחנה מסוימת.
זו אחת הבשורות החשובות של החוק.
הוא מכיר בכך ששני אנשים בעלי אותה אבחנה אינם בהכרח זקוקים לאותו מענה, ושאנשים בעלי אבחנות שונות עשויים להזדקק לתמיכה דומה.
לכן העיכוב ביישום אינו בעיה של קבוצה אחת בלבד.
היום הוא ניכר במיוחד בתחום הליווי האישי לאנשים עיוורים. מחר הוא עלול לבוא לידי ביטוי בשירותים אחרים ובקרב אוכלוסיות נוספות.
כאשר חוק רוחבי אינו מיושם, כולנו צריכים לראות בכך נורת אזהרה.
פתרון זמני אינו ויתור על הפתרון הקבוע
אין הצדקה לכך שאנשים ימשיכו להמתין ללא מענה עד להשלמת כל הליך החקיקה. למשרד הרווחה יש אפשרות לפרסם חוזר תע"ס כהסדר ביניים, שיקבע מסלול זמני למתן ליווי או סיוע אישי.
החוזר יכול להגדיר קריטריונים לפי צורך תפקודי, לקבוע היקף שעות, להסדיר את המימון ולהבהיר כי מדובר בהוראת שעה שתעמוד בתוקף עד לכניסת התקנות המלאות לתוקף.
חוזר כזה אינו יכול ואינו צריך להחליף את התקנות.
הוראה מנהלית קלה יותר לשינוי ואינה מעניקה את אותה יציבות משפטית. לכן במקביל להסדר הזמני נדרש לקבוע מועד ברור להשלמת התקנות, להביאן לאישור ועדת העבודה והרווחה ולוודא שהן כוללות התייחסות מפורשת למוגבלות ראייה ולצרכים הייחודיים הנובעים ממנה.
הבחירה אינה בין פתרון זמני לבין פתרון קבוע. נדרשים שניהם.
הסדר זמני כדי למנוע פגיעה עכשיו, ותקנות מחייבות כדי להבטיח שהזכות לא תהיה תלויה בעתיד ברצונו של גורם מנהלי כזה או אחר.
מי שכבר ממתין זמן רב אינו יכול להמשיך להקפיא את חייו עד שהמערכת תסיים את עבודתה.
לא עלינו, בלעדינו
הסיפור הזה אינו רק סיפור של תקנות שהתעכבו. הוא גם סיפור על הדרך שבה מתקבלות בישראל החלטות הנוגעות לאנשים עם מוגבלות.
אמנת האו"ם מבוססת על העיקרון "שום דבר עלינו בלעדינו". אנשים עם מוגבלות אינם אמורים להיות רק מקבלי שירותים או מושאי מדיניות. הם צריכים להיות שותפים מלאים בעיצוב המענים, בקביעת סדרי העדיפויות, בבחינת כלי ההערכה ובפיקוח על היישום.
אלא שבישראל עדיין אין גוף יציג ודמוקרטי שנבחר על ידי כלל ציבור האנשים עם המוגבלות ומוסמך לדבר בשמו.
יש ארגונים מקצועיים, עמותות, קבוצות ופעילים שעושים עבודה חשובה. חלקם פועלים מול משרדי הממשלה, משתתפים בדיונים ומקדמים זכויות בעבודה שקטה שאינה תמיד גלויה לציבור.
אבל אין גורם אחד, הנבחר על ידי הציבור כולו, שמחזיק במנדט ברור לעקוב אחר יישום החוק, לדרוש לוחות זמנים, להתריע כאשר קבוצה מסוימת נשכחת ולרכז כוח ציבורי כאשר ההבטחות אינן מתממשות.
בהיעדר גוף כזה, המדינה יכולה לנהל שיח עם ארגונים שונים בנפרד, לשמוע קולות חלקיים, לדחות הכרעות ולהציג את עצם קיומם של דיונים כהוכחה לשיתוף.
אבל שיתוף אינו רק הזמנה לדיון. שיתוף אמיתי פירושו השפעה. הוא מחייב השתתפות של אנשים עם מוגבלות בכל שלב: בניסוח התקנות, בבניית כלי ההערכה, בקביעת הקריטריונים ובבדיקת השפעתם על החיים בפועל.
כאשר חוק מרכזי מתעכב ואנשים נותרים ללא מענה, עקרון "לא עלינו בלעדינו" אינו רק סיסמה שלא כובדה.
הוא נרמס.
הסחבת אינה ניטרלית
קל לתאר את המצב כעיכוב טכני או כתהליך רגולטורי מורכב. אבל לסחבת יש תוצאות. כל יום שבו אין מענה הוא יום שבו אדם עלול לוותר על טיפול.
כל שבוע נוסף הוא עוד ועדה שלא מגיעים אליה, עוד מסמך שלא נקרא בזמן ועוד אדם שנשאר בבית משום שלא נמצא מי שיעזור.
המערכת אולי מתעכבת במסמכים, בניסוחים ובאישורים, אבל החיים אינם ממתינים. הם ממשיכים להתנהל, והמחיר נגבה מן האנשים שהחוק נועד לשרת.
המדינה אינה צריכה להתחיל מחדש. היא אינה צריכה להחליט אם אנשים עם מוגבלות זכאים לחיים עצמאיים. ההחלטה הזו כבר התקבלה.
כעת נדרשת פעולה: הסדר ביניים מיידי, השלמת התקנות, מועד מחייב ליישום ושיתוף אמיתי של האנשים שעל חייהם הן ישפיעו.
להפוך את ההבטחה לזכות
הצלחתו של חוק אינה נמדדת ביום שבו אושר בכנסת, אלא ביום שבו אדם יכול לחוש את השינוי בחייו.
כל עוד אדם עיוור צריך לבקש טובה כדי להגיע לרופא, החוק עדיין לא השלים את דרכו. כל עוד עובדת סוציאלית מזהה צורך אך אינה יכולה להעניק מענה, המערכת עדיין לא מילאה את תפקידה.
כל עוד הציבור שעליו חל החוק אינו שותף מלא בקביעת אופן יישומו, אי אפשר לומר שעקרון "לא עלינו בלעדינו" מתקיים.
במדינת ישראל כבר אין מחלוקת עקרונית בשאלה אם לאנשים עם מוגבלות מגיעים חיים עצמאיים. הכנסת הכריעה בכך.
השאלה שנותרה היא כמה זמן עוד נסכים להמתין עד שהמדינה תקיים את מה שהיא עצמה חוקקה. כל יום נוסף של סחבת אינו רק עיכוב מנהלי. הוא יום נוסף שבו אדם מוותר על טיפול, נשאר בבית או תלוי בחסדי אחרים.
זו אינה גזירת גורל. זו תוצאה של החלטות, של סדרי עדיפויות ושל היעדר כוח ציבורי יציג שמסוגל לדרוש יישום.
ומה שהמערכת בוחרת לעכב, הציבור יכול וצריך לדרוש לקדם.
שיתוף
את המאמר אהבו 0 מנויים
